Что слабину группа на воздушном шаре к более чем 7000 активных членов. “Там была огромная группа пациентов, у которых чувствовала себя одинокой”, – говорит Левенштейн. “Они понятия не имели, что они были не одни.”

Есть несколько подгрупп, основанных на географии (“британская группа очень активными”, – говорит Левенштейн) и симптомы (неврологические симптомы являются популярной темой). Члены со всего мира, хотя Левенштейн подозревает, тот факт, что это на вялый могли повлиять на его участие по отношению к тем, кто знает, как использовать программное обеспечение.

Fiona Lowenstein during illness
Фиона Левенштейн (слева направо), когда она заболела синдрома; когда она поступила в отделение неотложной помощи; и когда она была выпущена из больницы. Вежливость Фиона Левенштейн

ЛЮБЕЗНОСТЬ ФОТОГРАФИИ

Несмотря на свои ограничения, провисание группы позволило синдрома дальнобойщики пациента и вела исследовательскую группу, чтобы найти друг друга. Это позволяет им координировать свои усилия и начать исследование своих собственных симптомов. Для многих, группа как способ привлечь медицинское внимание на их состояние и подается как форма сообщества в течение месяца карантина.

Организаторы акции—всех молодых женщин—у скрепила совместная работа над этим проектом. Ассафа ведет группу. Ханна Вэй, качественный исследователя, базирующаяся в Канаде, ручки обследования; Лиза McCorkell, Политика Аналитика в Калифорнии, взял на анализ данных; и Афина акрами, невролог в Лондоне, является медицинским руководством. Все они могут назвать точный момент, когда появятся симптомы, и точно в какой день и время они стали хуже или лучше.

Ханна Дэвис, который поможет с прессой и административными задачами, вспоминает, когда она поняла, что она больна. Это было 25 марта, и она изо всех сил, чтобы прочитать текстовое сообщение. “Мы пытались устроить видеозвонок с другом, но я не мог понять, что он говорил”, – говорит она.

Она рано развилась стойкая субфебрильная температура и начались трудности с дыханием—типичные симптомы коронавируса. Ей сказали, чтобы остаться дома и не смог пройти тест. Но Дэвис называет эти вопросы “мягким” по сравнению с теми, которые появились позже. У нее были трудности с чтением и начал замечать фантомные запахи. У нее были желудочно-кишечные проблемы, и после 103 дней она разработала кожной сыпи характерно covid-19.

Дэвис чувствовал себя изолированным. В то время, она была вставлена в ее квартире в Бруклине—один, больной, и желая, чтобы она могла соединиться с кем-то, кто понимал, что она переживает. Политическое тело слабину группа была “палочкой-выручалочкой”, – говорит она. “Я не знаю, я мог бы [продолжал] без нее”.

Когда я говорил с ней 135 дней после того, как она сначала слегла, Дэвис все еще был болен, с ежедневными лихорадка, боли в суставах, когнитивные вопросы, и многое другое. Но она чувствует себя обновленным чувством цели благодаря пациента-вело научно-исследовательскую группу.

Многие в группе были делать свои собственные исследования еще до того как они объединили свои силы. Вэй, длинного транспортного средства, которые дали положительный результат, был расстроен по поводу отсутствия информации и ресурсов, имеющихся для таких людей, как она. Так она создала covidhomecare.Калифорния, которая включает в себя документ Google шаблоны для отслеживания симптомов (а журнал ее собственные признаки в качестве руководства).

Экспертиза Вэй исследования помогли больной под руководством исследовательской группы выяснить, лучший способ пойти об изучении себя. Она отмечает, что результаты опроса группы относятся предвзято—72% респондентов в первом опросе есть и американские, и респонденты преимущественно англоязычных. Семьдесят шесть процентов опрошенных белые, и большинство из них цисгендерных женщин.

Акрами, кто получает заметно запыхавшийся, как она говорит, провели статистический анализ, чтобы помочь группе интерпретировать его результаты. “Мы попросили около 62 различных симптомов”, – говорит она. “Мы пригласили людей, которые были проверены или не проверены и спросил, если они отрицательные или положительные, то по сравнению с симптомами.”

Они обнаружили, что 60 из этих симптомов были как правоподобны для того чтобы показать вверх в лонг-перевозчиков, которые дали положительный результат, как и те, кто не прошли тестирование на коронавирус. Этот результат, кажется, указывают на то, что официальные бирки случаев может быть с видом большого количества пациентов.

McCorkell, длинного транспортного средства, которые не были протестированы, говорит, что почти половина респондентов обследования—все из которых имеют собственн-сообщенных симптомов—были коронавирус не проверяться.

Тех, кто в конечном итоге были проверены, многие из них были обнаружены отрицательные, но все равно считают, что они имеют этот вирус, на основе собственных симптомов и диагноза врача. Ложные отрицательные результаты распространены при тестировании синдрома, особенно для людей, которые тоже проверены в ближайшее время или слишком долго после заражения.

Все-таки, опрос полученные данные особенности на то, как дальняя пациенты испытывают болезнь и ее симптомы. “Даже если сделать поправку на время теста, только разница в симптомах между теми, кто положительный и кто отрицательный, что те, кто дали положительный сообщила, потеря обоняния, потеря вкуса чаще”, – говорит McCorkell.

Сроков определенных симптомов среди перевозчиков также, кажется, колеблются в своего рода шаблон. По данным опроса, неврологического и желудочно-кишечного тракта симптомы, как правило, появляются во вторую неделю, после падения, а затем воскреснуть на третий-четвертый месяц.

Дэвис был благодарен, когда человек долго-самосвал предупредил ее, что 90 дней через 120 были самыми трудными. “Это восстановление краудсорсинга”, – говорит она. Результаты опросов свидетельствуют, что неврологические симптомы являются общими для дальнобойщики: почти две трети пациентов, описанных ослабляющее головокружение, в то время как нечеткое зрение, проблемы с концентрацией внимания, и “помутнение рассудка” были также цитируется часто. Более чем у пятой части пациентов описал потерю памяти и галлюцинации.

McCorkell говорит, что при следующем опросе, который должен выйти в ближайшие несколько недель группа будет пытаться достигнуть больше респондентов из черного, испанец/латиноамериканец, и коренных сообществ—групп, которые были наиболее пострадавших от коронавируса. И акрами надеется, что она привлечет больше политической жизни сообщества, чтобы помочь перевести результаты исследования на другие языки и распространять информацию.

А дальнобойщики сейчас перерастает свою собственную группу. Дэвис говорит пациенту-вела исследовательская группа собирает деньги, чтобы заплатить за более вялый пользователей, их число растет. “Мне повезло иметь такой опыт, что я надеюсь, что это работает на всех перевозчиков”, – говорит она. Внутри группы“, – это редкость у большинства людей ресурсов для медицинских указаний.”

Во время крайней изоляции и неопределенности, Дэвис и другие организаторы благодарны за их бездействие группы, и нашли друг друга. “Это группа поддержки была одной из самых больших подарков в моей жизни”, – говорит она.

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here